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山东21岁女孩得怪病头疼15年开颅4次


2016年2月29日,山东省青岛市,齐鲁医院青岛院区,神经外科重症监护室内,曲展瑶虽然睁着眼睛,但她没有意识,处在昏迷状态。医生说,展瑶头疼是因为颅内压持续过高引起的,至今不知道根本病因,至于怎么根除,也没有什么好的办法。头疼已折磨21岁的曲展瑶整整15年。志闻 小真/视觉中国

在曲展瑶昏迷的五六天里,母亲王东香说,她的心是悬在嗓子眼里度过的,尤其是夜里。神经外科走廊尽头的监护病房里,展瑶因疼痛发出的尖锐喊叫是她夜夜的梦魇。一道门隔着,女儿在里面喊,她在外面哭。这两天,她却连哭的力气都没有了,因为展瑶已陷入重度昏迷,生死攸关。


6岁那年,展瑶的父亲骑摩托车带她出门,意外遭遇车祸,到医院一检查,发现展瑶患颅内蛛网膜囊肿。这是一种先天性良性脑囊肿病变,没过几天,6岁的展瑶被推进手术室,做了第一次开颅手术。术后仅过了40多天,展瑶就哭着喊头疼,刚开始几个月疼一次,后来缩短到几周一次,疼的时候,她就攥起拳头猛击额头,更严重时,她会因头疼突然休克,甚至小便失禁。

医生说,展瑶头疼是因为颅内压持续过高引起的,至今不知道根本病因,至于怎么根除,也没有什么好的办法。注射甘露醇降低颅内压,能够暂时缓解展瑶剧烈的头痛。但在展瑶住的那个村,找到一个会打针的人并不容易。展瑶常常半夜发病,只能由母亲王东香为她打针。“250毫升的甘露醇,展瑶一年能打百八十个,最多的一次,一天打了八支,大约两三个小时她就发作一次。”王东香流着泪说。采访前一晚,她因心绞痛被紧急送往急诊科,医生让她住院观察,但她怎么也不肯。图为奔走于各个医院拍摄的片子有数十张,摞在一起有十几斤重,从展瑶6岁到现在,治病花了五六十万。

9岁那年,展瑶在北京做了第二次开颅手术,接着又做了第三次。但头疼的毛病非但没有改善,反而变本加厉。因为间歇发作的头疼,展瑶8岁那年才上学,初三被迫休学。好学要强的展瑶自学了一年的课程,初四毕业后考上了中职。2015年,展瑶患上癫痫,隔三差五发作。在北京天坛医院,展瑶做了第四次开颅手术。手术非常成功,在术后五个月内,展瑶头疼的毛病一次都没有再犯。连展瑶自己都已完全相信,那股撕心裂肺的剧痛已经再也不会发生。

腊月十六,展瑶再次犯病。正月初九,她被紧急转院至齐鲁医院青岛院区。住进监护病房时,展瑶的意识还是清醒的。最近五六天,情况急转直下,展瑶陷入昏迷,瞳孔放大,每天仅靠营养液维持生命。主治医生多次告诉展瑶的父母,有些准备,是该做好了。图为午饭时间,老两口平分一个馅饼,就着早上买的咸菜,草草果腹。

“妈妈无能啊!”采访中,王东香反复重复着这句话。“孩子要是肾疼或者心脏疼,我就把我的肾或心脏摘下来给她。可我怎么才能给她换个头啊!”展瑶大约一米七的个头,体重只有八十斤。消瘦,浮肿。医生说,因为眼压过高,展瑶的眼睛几乎失明了。曲展瑶的男朋友远在辽宁抚顺当兵,前不久刚回山东探望(由于身份原因,男友照片特殊处理)。王东香说,展瑶是个活泼要强的孩子。 因为爱好音乐,展瑶还自学了多种乐器。

曾经有人劝展瑶父母,别治了,孩子活得没有质量,把你们也拖累了。但是展瑶的父母却坚信,只要不放弃,生命的奇迹或许就能发生在自己女儿身上。 “只要头疼能够消失,哪怕孩子一辈子躺在床上或者生活不能自理,我们都要救她!”图为曲展瑶的手机里还保存着她以前的照片。

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